Fortalezca el espíritu de Virginia
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En virtud de la autoridad conferida por la Constitución de Virginia al Gobernador de la Commonwealth of Virginia, por la presente se reconoce oficialmente:
XLH Día de Concientización
MIENTRAS QUE La hipofosfatemia ligada al cromosoma X (XLH) es un trastorno genético poco común que afecta a todo el cuerpo y a toda la vida, y que afecta a una persona a cualquier edad desde el nacimiento y durante la niñez, la adultez y la edad avanzada; y
MIENTRAS QUE La XLH se caracteriza por niveles bajos del mineral fósforo en la sangre debido a un procesamiento anormal por parte de los riñones y puede afectar los huesos, las articulaciones, los dientes, los músculos, la audición y el sistema nervioso del paciente; y
MIENTRAS QUE La XLH afecta aproximadamente a uno de cada 20,000 recién nacidos, según los Institutos Nacionales de Salud; y
MIENTRAS QUE los efectos de la enfermedad causan síntomas graves y debilitantes que tienen un gran impacto en la vida de las personas que padecen XLH y sus familias; y
MIENTRAS QUE Los síntomas de XLH son variados, incluyendo dolor óseo y articular, fatiga y disminución de la movilidad, lo que hace que las actividades diarias sean desafiantes y es posible que se requieran adaptaciones para realizar las funciones escolares y laborales; y
MIENTRAS QUE los pacientes y las familias afectadas por la XLH a menudo se enfrentan a una variedad de problemas fuera de la enfermedad en sí, como la dificultad para obtener un diagnóstico preciso y oportuno, opciones de tratamiento efectivas y manejar el costo del tratamiento adecuado; y
MIENTRAS QUE La XLH no es una enfermedad curable, sin embargo, investigadores dedicados de todo el mundo continúan sus esfuerzos para comprender cómo funcionan las mutaciones genéticas con la esperanza de que algún día se encuentre una cura; y
MIENTRAS QUE Los programas educativos deben ser públicos y constantes para que los nuevos padres y proveedores de salud puedan estar expuestos a la información más actualizada;
AHORA, POR TANTO, YO, Glenn Youngkin, por la presente reconozco el 23de junio de 2024como el XLH DÍA DE CONCIENTIZACIÓN en el ESTADO DE VIRGINIA, y llamo la atención de todos nuestros ciudadanos sobre esta observancia.
