MIENTRAS QUE La hipofosfatemia ligada al cromosoma X (XLH) es un trastorno genético raro que afecta a un individuo de cuerpo entero y de por vida que afecta a una persona a cualquier edad, desde el nacimiento hasta la infancia, la edad adulta y la edad avanzada; y

MIENTRAS QUE La XLH se caracteriza por niveles bajos del mineral fósforo en la sangre debido a un procesamiento anormal por parte de los riñones y puede afectar los huesos, las articulaciones, los dientes, los músculos, la audición y el sistema nervioso del paciente; y

MIENTRAS QUE La XLH afecta aproximadamente a uno de cada 20,000 recién nacidos, según los Institutos Nacionales de Salud; y

CONSIDERANDO QUE, los efectos de la enfermedad causan síntomas graves y debilitantes que tienen un gran impacto en la vida de las personas que sufren de XLH y sus familias; y

MIENTRAS QUE Los síntomas de la XLH son variados, incluyendo dolor óseo y articular, fatiga y disminución de la movilidad, lo que dificulta las actividades diarias, y es posible que se requieran adaptaciones para realizar las funciones escolares y laborales; y

CONSIDERANDO QUE, los pacientes y las familias afectadas por XLH a menudo enfrentan una variedad de problemas fuera de la enfermedad en sí, como la dificultad para obtener un diagnóstico preciso y oportuno, opciones de tratamiento efectivas y manejar el costo del tratamiento adecuado; y

MIENTRAS QUE La XLH no es una enfermedad curable, sin embargo, investigadores dedicados de todo el mundo continúan sus esfuerzos para comprender cómo funcionan las mutaciones genéticas con la esperanza de que algún día se encuentre una cura; y

CONSIDERANDO QUE, los programas educativos deben ser públicos y consistentes para que los nuevos padres y proveedores de salud puedan estar expuestos a la información más actualizada;

AHORA, POR TANTO, YO, Glenn Youngkin, por la presente reconozco el 23de junio de 2025como el XLH DÍA DE CONCIENTIZACIÓN en el ESTADO DE VIRGINIA, y llamo la atención de todos nuestros ciudadanos sobre esta observancia.