Fortalezca el espíritu de Virginia
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En virtud de la autoridad conferida por la Constitución de Virginia al Gobernador de la Commonwealth of Virginia, por la presente se reconoce oficialmente:
Día de las Enfermedades Raras de Virginia
CONSIDERANDO QUE, hay más de 10000 enfermedades y afecciones consideradas raras por los Institutos Nacionales de Salud (NIH) porque cada enfermedad afecta a menos de 200000 estadounidenses; y
CONSIDERANDO QUE, si bien cada una de estas enfermedades puede afectar a un pequeño número de personas, las enfermedades raras como grupo afectan a casi 30 millones de estadounidenses; y
CONSIDERANDO QUE, muchas enfermedades raras son condiciones graves y debilitantes que tienen un impacto significativo en la vida de los afectados; y
CONSIDERANDO QUE, si bien más de 800 medicamentos y productos biológicos han sido aprobados para el tratamiento de enfermedades raras según la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA), millones de estadounidenses aún tienen enfermedades raras para las que no existe un tratamiento aprobado; y
CONSIDERANDO QUE, las personas y familias afectadas por enfermedades raras a menudo experimentan problemas como retrasos en el diagnóstico, dificultades para encontrar un experto médico, falta de acceso a tratamientos o servicios auxiliares y una carga financiera personal para la atención; y
CONSIDERANDO QUE, si bien el público está familiarizado con algunas enfermedades raras, muchos pacientes y familias afectados por enfermedades raras menos conocidas soportan una gran parte de la carga de financiar la investigación y aumentar la conciencia pública para apoyar la búsqueda de tratamientos; y
CONSIDERANDO QUE, las enfermedades raras afectan al diez por ciento de los estadounidenses, y muchos virginianos se encuentran entre los afectados por enfermedades raras;
AHORA, POR TANTO, YO, Glenn Youngkin, por la presente reconozco el 28de febrero de 2025como el DÍA DE LAS ENFERMEDADES RARAS en nuestro ESTADO DE VIRGINIA, y llamo la atención de todos nuestros ciudadanos sobre esta observancia.
