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Imagen de cabecera de proclamación

En virtud de la autoridad conferida por la Constitución de Virginia al Gobernador de la Commonwealth of Virginia, por la presente se reconoce oficialmente:

Día de las Enfermedades Raras

CONSIDERANDO QUE, existen más de 10000 enfermedades y afecciones consideradas raras por los Institutos Nacionales de Salud (NIH); y

CONSIDERANDO QUE, aunque cada una de estas enfermedades puede afectar a un pequeño número de personas, las enfermedades raras en conjunto afectan a casi 30 millones de estadounidenses; y

CONSIDERANDO QUE, muchas enfermedades raras son condiciones graves y debilitantes que tienen un impacto significativo en la vida de quienes lo afectan; y

CONSIDERANDO QUE, aunque más de 800 medicamentos y biológicos fueron aprobados para el tratamiento de enfermedades raras según la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA), millones de estadounidenses siguen teniendo enfermedades raras para las que no existe un tratamiento aprobado; y

CONSIDERANDO QUE, las personas y familias afectadas por enfermedades raras a menudo experimentan problemas como retrasos en el diagnóstico, dificultad para encontrar un experto médico, falta de acceso a tratamientos o servicios auxiliares, y una carga económica personal para la atención; y

CONSIDERANDO QUE, aunque el público conoce algunas enfermedades raras, muchos pacientes y familias afectados por enfermedades menos conocidas asumen una gran parte de la carga de financiar la investigación y aumentar la concienciación pública para apoyar la búsqueda de tratamientos; y

CONSIDERANDO QUE, las enfermedades raras afectan al diez por ciento de los estadounidenses, y muchos virginianos están entre los afectados por enfermedades raras;

AHORA, POR TANTO, yo, Abigail Spanberger, reconozco el 28de febrero de 2026como DÍA DE LAS ENFERMEDADES RARAS en la MANCOMUNIDAD DE VIRGINIA, y llamo esta observancia a la atención de todos nuestros ciudadanos.