Fortalezca el espíritu de Virginia
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En virtud de la autoridad conferida por la Constitución de Virginia al Gobernador de la Commonwealth of Virginia, por la presente se reconoce oficialmente:
Día de Concientización sobre el Síndrome de Pitt Hopkins
MIENTRAS QUE El síndrome de Pitt Hopkins es un trastorno neurológico raro y grave causado por una mutación o deleción espontánea en el cromosoma 18; y
MIENTRAS QUE El síndrome de Pitt Hopkins se caracteriza por retrasos en el desarrollo, discapacidad intelectual de moderada a grave, problemas respiratorios, epilepsia o convulsiones recurrentes, problemas gastrointestinales y rasgos faciales distintivos; y
CONSIDERANDO QUE, aproximadamente 1500 personas en todo el mundo han sido diagnosticadas con el Síndrome de Pitt Hopkins; Sin embargo, dado que el gen solo se descubrió en 2007, es probable que haya muchos otros casos que permanezcan sin diagnosticar; y
CONSIDERANDO QUE, dada su rareza, los grupos de apoyo en línea desempeñan un papel fundamental para que las personas, las familias y sus seres queridos se conecten y aumenten la conciencia; y
CONSIDERANDO QUE, la comunidad de Pitt Hopkins celebra anualmente el 18de septiembre como el Día Internacional de Concientización sobre el Síndrome de Pitt Hopkins para crear conciencia y financiar la investigación de Pitt Hopkins, y esta fecha fue elegida para llamar la atención sobre el hecho de que es un trastorno causado por una mutación espontánea o deleción en el cromosoma 18;
AHORA, POR TANTO, YO, Glenn Youngkin, por la presente reconoce el 18de septiembre de 2023como el DÍA DE CONCIENTIZACIÓN SOBRE EL SÍNDROME DE PITT HOPKINS en el ESTADO DE VIRGINIA y llame la atención de nuestros ciudadanos sobre esta observancia.
