Fortalezca el espíritu de Virginia
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En virtud de la autoridad conferida por la Constitución de Virginia al Gobernador de la Commonwealth of Virginia, por la presente se reconoce oficialmente:
Día Mundial MSD
CONSIDERANDO QUE, la deficiencia múltiple de sulfatasa (DMS) es una enfermedad neurodegenerativa, genética y progresiva rara causada por la acumulación de desechos celulares en todo el cuerpo que conduce a una regresión neurológica y síntomas multisistémicos que afectan principalmente el cerebro, la piel y el esqueleto; y
MIENTRAS QUE Los TME afectan 1 en 500000 individuos, y hasta los últimos años se han realizado pocas investigaciones debido a la falta de viabilidad comercial para el tratamiento; y
MIENTRAS QUE Los MSD impactan estadísticamente a 750 niños en los Estados Unidos y en más de 15000 en todo el mundo; y
CONSIDERANDO QUE, por lo general, los niños con TME no viven más allá de los 13años; y
CONSIDERANDO QUE, en 2021, las familias de MSD de todo el mundo se unieron para crear el primer Día Mundial de MSD; y
CONSIDERANDO QUE, la fecha elegida en 2021 fue el 30 de julio en honor al difunto profesor Thomas Dierks, uno de los investigadores que describió por primera vez la causa biológica de la MSD y cuyo equipo identificó el gen SUMF1 que codifica la enzima generadora de formilglicina deficiente en los niños con MSD; y
MIENTRAS QUE El Día Mundial de la MSD honra a las personas afectadas por la deficiencia múltiple de sulfatasa y crea conciencia en Virginia y sus áreas de influencia;
AHORA, POR TANTO, YO, Glenn Youngkin, por la presente reconozco el 30de julio de 2024como el Día Mundial de la MSD en el ESTADO DE VIRGINIA, y llamo la atención de todos nuestros ciudadanos sobre esta observancia.
