Fortalezca el espíritu de Virginia
Fortalezca el espíritu de Virginia

En virtud de la autoridad conferida por la Constitución de Virginia al Gobernador de la Commonwealth of Virginia, por la presente se reconoce oficialmente:
Día de Concientización sobre el Síndrome de Malan
MIENTRAS QUE El síndrome de Malan es un trastorno genético poco frecuente causado por un cambio en el gen del factor nuclear uno X (NFIX) que se encuentra en el brazo corto (llamado "p") del cromosoma 19 en la posición 13.2; y
MIENTRAS QUE El síndrome de Malan se caracteriza por crecimiento excesivo, discapacidad intelectual, discapacidad visual y/o auditiva, anomalías esqueléticas, epilepsia y ansiedad; y
MIENTRAS QUE El síndrome de Malan se identificó por primera vez en 2010 y se relacionó con un cambio en el gen NFIX; y
MIENTRAS QUE El síndrome de Malan afecta aproximadamente a 350 personas en todo el mundo; y
CONSIDERANDO QUE, actualmente hay 8 familias conocidas afectadas por el síndrome de Malan en Virginia; y
CONSIDERANDO QUE, la misión de la Fundación del Síndrome de Malan es mejorar la vida de las personas y familias afectadas por el Síndrome de Malan en la comunidad global a través del apoyo, la divulgación y la investigación; y
CONSIDERANDO QUE, el Commonwealth of Virginia reconoce la importancia de crear conciencia y fomentar el apoyo a las personas y familias afectadas por el síndrome de Malan;
AHORA, POR LO TANTO, YO, Glenn Youngkin, por la presente reconozco el 19de agosto de 2025, como el DÍA DE CONCIENTIZACIÓN SOBRE EL SÍNDROME DE MALAN en el ESTADO DE VIRGINIA, y llamo la atención de todos nuestros ciudadanos sobre esta observancia.