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Imagen de cabecera de proclamación

En virtud de la autoridad conferida por la Constitución de Virginia al Gobernador de la Commonwealth of Virginia, por la presente se reconoce oficialmente:

Día de Concientización LGMD

CONSIDERANDO QUE, la distrofia muscular de cinturas (LGMD) es una enfermedad neuromuscular rara que causa debilidad muscular progresiva y desgaste; y

CONSIDERANDO QUE, LGMD afecta con mayor frecuencia los músculos más cercanos al cuerpo (músculos proximales), particularmente los hombros, la parte superior de los brazos, el área pélvica y los muslos; y

CONSIDERANDO QUE, LGMD no es una sola enfermedad, sino un grupo de trastornos neuromusculares genéticos hereditarios con más de 30 subtipos identificados actualmente; y

MIENTRAS QUE LGMD afecta aproximadamente a 2 de cada 100,000 personas en todo el mundo; y

CONSIDERANDO QUE, LGMD ocurre en todos los grupos étnicos y afecta tanto a hombres como a mujeres; y

CONSIDERANDO QUE, los síntomas de LGMD pueden comenzar en la infancia, la adolescencia o la edad adulta; y

CONSIDERANDO QUE, LGMD es una condición progresiva y debilitante que tiene un profundo impacto en la calidad de vida de los afectados y sus familias; y

CONSIDERANDO QUE, las personas y familias que viven con LGMD a menudo enfrentan un diagnóstico tardío, dificultades para acceder a expertos médicos y disponibilidad limitada de tratamientos o servicios de apoyo; y

CONSIDERANDO QUE, si bien se están logrando avances importantes a través de la investigación en curso sobre las causas genéticas de LGMD, aún no existe una cura conocida o un tratamiento definitivo; y

CONSIDERANDO QUE, aunque el público puede estar familiarizado con algunas enfermedades raras, como la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), muchos pacientes y familias afectados por LGMD soportan una carga significativa en la sensibilización y la promoción de tratamientos; y

CONSIDERANDO QUE, una colaboración global de fundaciones enfocadas en LGMD y personas que viven con LGMD organizó un día internacional de concientización el 30de septiembre de 2025, y la Commonwealth de Virginia se unirá a pacientes, cuidadores, profesionales médicos, investigadores y defensores en esta observancia;

AHORA, POR LO TANTO, YO, Glenn Youngkin, por la presente reconozco el 30de septiembre de 2025, como el DÍA DE CONCIENTIZACIÓN SOBRE LGMD en la COMMONWEALTH DE VIRGINIA, y llamo esta celebración a la atención de todos nuestros ciudadanos.