MIENTRAS QUE La leucoencefalopatía con afectación del tronco encefálico y la médula espinal y elevación del lactato (LBSL) es un trastorno neurodegenerativo genético ultra raro que comienza principalmente en la infancia o la niñez con una prevalencia de menos de 1 en 1,000,000 personas y solo alrededor de 100 a 200 casos conocidos en todo el mundo a partir de 2023 a 2025; y

MIENTRAS QUE La LBSL es tanto un trastorno mitocondrial como una forma de leucodistrofia, que afecta la sustancia blanca del sistema nervioso central, con afectación característica del tronco encefálico y los tractos de la médula espinal; y

CONSIDERANDO QUE, la mayoría de las personas afectadas comienzan a desarrollar problemas de movimiento durante la infancia o la adolescencia; Sin embargo, en algunos individuos, estos problemas no se desarrollan hasta la edad adulta; y

CONSIDERANDO QUE, las personas con LBSL tienen rigidez muscular anormal (espasticidad), dificultad para coordinar movimientos (ataxia) y disminución de la posición (propiocepción) y el sentido de vibración en las extremidades, especialmente las piernas, lo que dificulta caminar; y

CONSIDERANDO QUE, las presentaciones de LBSL en la primera infancia pueden ser devastadoras, incluidas convulsiones, retraso global del desarrollo e hipotonía severa, lo que a menudo resulta en una dependencia total de la atención y, a veces, en una muerte prematura; y

CONSIDERANDO QUE, las personas afectadas pueden desarrollar convulsiones recurrentes (epilepsia), dificultades del habla (disartria), problemas de aprendizaje y deterioro cognitivo leve, y algunos son vulnerables a episodios de deterioro neurológico reversible desencadenados por traumatismos craneales menores o enfermedades febriles; y

CONSIDERANDO QUE, la "pequeña pero poderosa" comunidad global de pacientes, familias y cuidadores de LBSL se unió en busca de una cura para este trastorno devastador, ya que actualmente no existe cura ni tratamientos disponibles, y debido a su extrema rareza, a menudo no se diagnostica o se diagnostica erróneamente; y

CONSIDERANDO QUE, una mayor conciencia y educación en torno a LBSL mejorará el diagnóstico, el apoyo familiar, la investigación y los objetivos de tratamiento futuros;

AHORA, PUES, YO, Glenn Youngkin, por la presente reconozco el 20de septiembre de 2025como el DÍA DE CONCIENTIZACIÓN SOBRE LBSL en el ESTADO DE VIRGINIA, y llamo esta celebración a la atención de todos nuestros ciudadanos.