MIENTRAS QUE La leucoencefalopatía con afectación del tronco encefálico y la médula espinal y elevación del lactato (LBSL) es un trastorno neurodegenerativo genético ultra raro que comienza principalmente en la infancia o la niñez; y

MIENTRAS QUE El LBSL es tanto un trastorno mitocondrial como una forma de leucodistrofia, que afecta a la materia blanca del cerebro y al sistema nervioso; y

CONSIDERANDO QUE, la mayoría de las personas afectadas comienzan a desarrollar problemas de movimiento durante la infancia o la adolescencia; Sin embargo, en algunos individuos, estos problemas no se desarrollan hasta la edad adulta; y

CONSIDERANDO QUE, las personas con LBSL tienen rigidez muscular anormal (espasticidad), dificultad para coordinar movimientos (ataxia) e incapacidad para sentir la posición de sus extremidades o vibraciones con sus extremidades, especialmente las piernas, lo que dificulta caminar; y

CONSIDERANDO QUE, el inicio infantil de LBSL puede tener manifestaciones devastadoras que incluyen convulsiones, ceguera, retraso global del desarrollo e hipotonía severa, lo que resulta en una dependencia total para las necesidades de atención y, a menudo, una muerte prematura; y

CONSIDERANDO QUE, las personas afectadas pueden desarrollar convulsiones recurrentes (epilepsia), dificultades del habla (disartria), problemas de aprendizaje, deterioro leve del funcionamiento mental y son vulnerables a complicaciones graves después de un traumatismo craneal menor, que puede desencadenar una pérdida del conocimiento, otros problemas neurológicos reversibles o fiebre; y

CONSIDERANDO QUE, la "pequeña pero poderosa" comunidad global de pacientes, familias y cuidadores de LBSL se ha unido en busca de una cura para este trastorno devastador, ya que actualmente no existe cura ni tratamientos disponibles; y

CONSIDERANDO QUE, una mayor conciencia y educación en torno a LBSL mejorará el diagnóstico, el apoyo familiar, la investigación y los objetivos de tratamiento futuros;

AHORA, POR LO TANTO, YO, Glenn Youngkin, por la presente reconozco el 20de septiembre de 2024como el DÍA DE CONCIENTIZACIÓN SOBRE LBSL en el Commonwealth of Virginia, y llamo la atención de todos nuestros ciudadanos sobre esta observancia.