Fortalezca el espíritu de Virginia
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En virtud de la autoridad conferida por la Constitución de Virginia al Gobernador de la Commonwealth of Virginia, por la presente se reconoce oficialmente:
Día de Concientización sobre la Gangliosidosis GM1
CONSIDERANDO QUE, la gangliosidosis GM1 es una enfermedad hereditaria rara que produce neurodegeneración y una pérdida progresiva de capacidades hasta la muerte, dejando a niños, adolescentes y adultos con discapacidades físicas y del desarrollo significativas; y
MIENTRAS QUE La gangliosidosis1 transgénica está gravemente infradiagnosticada y mal diagnosticada, y sólo se presenta en 1 de todos los nacimientos 100,000 200000 nacidos vivos; y
CONSIDERANDO QUE, la falta de conciencia pública y visibilidad de la gangliosidosis1 transgénica contribuye al infradiagnóstico y a las dificultades para acceder a servicios especializados y a una rehabilitación y apoyo adecuados; y
CONSIDERANDO QUE, el diagnóstico temprano de la gangliosidosis1 transgénica es importante para garantizar el manejo oportuno de las complicaciones clínicas, el asesoramiento genético y, cuando esté disponible, el tratamiento y los remedios terapéuticos; y
CONSIDERANDO QUE, el objetivo es crear conciencia y aumentar el diagnóstico preciso y oportuno de este raro trastorno lisosomal hereditario, conocido como GM1 Gangliosidosis; y
AHORA, POR TANTO, YO, Glenn Youngkin, por la presente reconozco el 23de mayo de 2023, como el Día de Concientización sobre la1 de la Gangliosidosis en el Commonwealth of Virginia, y llamo la atención de nuestros ciudadanos sobre esta observancia.