Fortalezca el espíritu de Virginia
Fortalezca el espíritu de Virginia
Fortalezca el espíritu de Virginia
Fortalezca el espíritu de Virginia
En virtud de la autoridad conferida por la Constitución de Virginia al Gobernador de la Commonwealth of Virginia, por la presente se reconoce oficialmente:
Mes de concientización sobre la enfermedad de Fabry
MIENTRAS QUE La enfermedad de Fabry es un trastorno hereditario progresivo y multisistémico que hace que niños y adultos sufran muchos síntomas que disminuyen su calidad de vida y pueden provocar la muerte prematura debido a ataques cardíacos, accidentes cerebrovasculares e insuficiencia renal; y
MIENTRAS QUE La enfermedad de Fabry es causada por una deficiencia de la enzima lisosomal alfa-galactosidasa A que resulta en la acumulación dañina de lípidos en el cuerpo y disfunción celular; y
CONSIDERANDO QUE, las personas con enfermedad de Fabry experimentan dolor crónico en las extremidades, sensibilidad a la temperatura y problemas gastrointestinales desde la infancia; y
CONSIDERANDO QUE, los adultos pueden experimentar accidente cerebrovascular, insuficiencia renal y/o cardíaca, enfermedad pulmonar y pérdida de audición a edades relativamente tempranas; y
CONSIDERANDO QUE, existen tratamientos efectivos para reducir los síntomas y retrasar la aparición de daño orgánico, pero la enfermedad a menudo se diagnostica insuficientemente, se diagnostica erróneamente o no se diagnostica hasta después de que ocurre un daño irreversible en los órganos; y
MIENTRAS QUE La enfermedad de Fabry se hereda de manera ligada al cromosoma X, afectando aproximadamente a 1 en 40,000 a 60000 hombres según los Institutos Nacionales de Salud, y la incidencia de la enfermedad puede ser dos veces más común en las mujeres que generalmente experimentan síntomas más leves; y
CONSIDERANDO QUE, el cribado neonatal ha encontrado un número mayor de lo esperado de individuos con la enfermedad de Fabry, probablemente debido al reconocimiento de formas variables y de inicio tardío de la enfermedad no diagnosticadas previamente; y
CONSIDERANDO QUE, el mes de abril está designado para crear conciencia sobre la enfermedad de Fabry entre el público y los expertos médicos, lo que lleva a una mayor investigación hacia una cura definitiva;
AHORA, POR TANTO, YO, Glenn Youngkin, por la presente reconozco el 2025de abril como el MES DE CONCIENTIZACIÓN SOBRE LA ENFERMEDAD DE FABRY en el ESTADO DE VIRGINIA, y llamo la atención de todos nuestros ciudadanos sobre esta observancia.
