Fortalezca el espíritu de Virginia
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En virtud de la autoridad conferida por la Constitución de Virginia al Gobernador de la Commonwealth of Virginia, por la presente se reconoce oficialmente:
Día de Concientización sobre Duchenne
MIENTRAS QUE La distrofia muscular de Duchenne (Duchenne) es un trastorno genético mortal común diagnosticado en la infancia, que afecta aproximadamente a uno de cada 5000 nacimientos varones vivos cada año; y
CONSIDERANDO QUE, el gen de Duchenne se encuentra en el cromosoma X y afecta a los niños, específicamente, en todas las razas y culturas; y
MIENTRAS QUE La enfermedad de Duchenne provoca una pérdida progresiva de la fuerza y es causada por una mutación en el gen que codifica para la distrofina; y
CONSIDERANDO QUE, debido a que la distrofina está ausente, las células musculares se dañan fácilmente y la debilidad muscular progresiva conduce a problemas médicos graves, particularmente problemas relacionados con el corazón y los pulmones; y
CONSIDERANDO QUE, aproximadamente el 35% de los casos ocurren debido a una mutación espontánea aleatoria, por lo que Duchenne puede afectar a cualquier varón; y
CONSIDERANDO QUE, si bien existen tratamientos médicos que pueden ayudar a retardar su progresión, actualmente no existe cura para la enfermedad de Duchenne y las personas que la padecen normalmente sólo viven hasta bien entrados los veinte años; y
CONSIDERANDO QUE, debido a que es una enfermedad rara, una de nuestras mayores herramientas en la lucha para erradicar la distrofia muscular de Duchenne es crear conciencia; y
CONSIDERANDO QUE, el 7de septiembre de 2023, se celebrará el séptimo Día Mundial de Concientización sobre la Duchenne, y las organizaciones de Duchenne de todo el mundo crearán conciencia sobre todas las personas que viven con distrofia muscular de Duchenne;
AHORA, POR TANTO, YO, Glenn Youngkin, por la presente reconoce el 7de septiembre de 2023como el DÍA DE CONCIENTIZACIÓN SOBRE DUCHENNE en el ESTADO DE VIRGINIA y llama la atención de nuestros ciudadanos sobre esta observancia.
