CONSIDERANDO QUE, la demencia infantil es un término general que representa más de 100 condiciones genéticas que causan deterioro neurocognitivo en los niños, lo que conduce a una pérdida progresiva de las funciones cognitivas y motoras, lo que afecta significativamente la calidad de vida de los niños afectados y sus familias; y

MIENTRAS QUE La enfermedad de Niemann-Pick tipo C (NPC), una de las demencias infantiles, tiene efectos devastadores en los niños, lo que provoca graves discapacidades físicas y cognitivas, y la mayoría de los niños con esta afección no llegan a la edad adulta; y

CONSIDERANDO QUE, la falta de conciencia y comprensión de la demencia infantil entre el público, los profesionales de la salud y los formuladores de políticas contribuye a desafíos significativos para garantizar diagnósticos oportunos, atención adecuada y tratamientos efectivos para los niños afectados; y

CONSIDERANDO QUE, organizaciones como AbbyStrong Fights NPC se dedican a crear conciencia, abogar por cambios en las políticas y financiar investigaciones críticas para encontrar tratamientos y, en última instancia, curas para las demencias infantiles; y

CONSIDERANDO QUEes necesario fortalecer los marcos regulatorios, de políticas y de mercado para apoyar la investigación acelerada, la aprobación y la entrega de nuevos tratamientos para las demencias infantiles, asegurando que las terapias prometedoras lleguen a los niños que las necesitan sin demoras innecesarias ni restricciones arbitrarias en la disponibilidad para los pacientes; y

CONSIDERANDO QUE, el Día de la Demencia Infantil en Virginia honra y apoya a los niños y las familias afectadas por estas condiciones devastadoras, y alienta a la comunidad a participar en actividades que promuevan la concienciación y la financiación de la investigación continua y los servicios de apoyo; y

CONSIDERANDO QUE, se insta a los ciudadanos a aprender más sobre la demencia infantil, apoyar a las familias afectadas y contribuir a los esfuerzos para encontrar tratamientos y curas efectivas para estas afecciones;

AHORA, POR TANTO, YO, Glenn Youngkin, por la presente reconozco el 18de septiembre de 2024como el DÍA DE LA DEMENCIA INFANTIL en el ESTADO DE VIRGINIA, y llamo la atención de todos nuestros ciudadanos sobre esta observancia.