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Fortalezca el espíritu de Virginia
Fortalezca el espíritu de Virginia
En virtud de la autoridad conferida por la Constitución de Virginia al Gobernador de la Commonwealth of Virginia, por la presente se reconoce oficialmente:
Día de Concientización sobre CDG
CONSIDERANDO QUElos trastornos congénitos de la glicosilación (CDG) son un grupo de trastornos metabólicos raros que afectan el desarrollo normal de los órganos y el sistema neurológico, dejando a los niños, adolescentes y adultos con discapacidades físicas y del desarrollo significativas; y
MIENTRAS QUE Las CDG están gravemente infradiagnosticadas y mal diagnosticadas, con solo aproximadamente 1800 casos diagnosticados con CDG en todo el mundo, y solo aproximadamente 350 casos reportados actualmente en los Estados Unidos; y
CONSIDERANDO QUE, la falta de conciencia pública y visibilidad de los CDG contribuye al infradiagnóstico y a las dificultades para acceder a servicios especializados y a una rehabilitación y apoyo adecuados; y
CONSIDERANDO QUE, el diagnóstico temprano de los CDG es importante para garantizar el manejo oportuno de las complicaciones clínicas, el asesoramiento genético y, cuando esté disponible, el tratamiento y los remedios terapéuticos; y
CONSIDERANDO QUE, el objetivo es crear conciencia y aumentar el diagnóstico preciso y oportuno de este raro grupo de trastornos metabólicos hereditarios, conocidos como CDG;
AHORA, POR TANTO, YO, Glenn Youngkin, por la presente reconozco el 16de mayo de 2023como el Día de Concientización sobre el CDG EN EL ESTADO DE VIRGINIA, y llamo la atención de nuestros ciudadanos sobre esta observancia.
