MIENTRAS QUE La enfermedad de Batten es un trastorno hereditario que se produce cuando ambos padres son portadores del gen defectuoso; y

CONSIDERANDO QUE, los hermanos de los niños con la enfermedad de Batten tienen una probabilidad entre cuatro de también verse afectados por la enfermedad, una probabilidad del 50 por ciento de ser portadores y una probabilidad del 25 por ciento de no portar el gen defectuoso; y

CONSIDERANDO QUE, aproximadamente 14,000 personas en todo el mundo viven con una de las 13 formas conocidas de la enfermedad de Batten; y

CONSIDERANDO QUE, los síntomas de esta enfermedad mortal generalmente incluyen pérdida de la visión que conduce a la ceguera, la incapacidad de caminar, hablar o tragar, que a menudo requiere la inserción quirúrgica de un tubo para alimentarse, cambios de personalidad y comportamiento, convulsiones frecuentes, deterioro intelectual, interrupción y pérdida del habla, demencia y otras dolencias debilitantes; y

MIENTRAS QUE La enfermedad de Batten afecta a todas las poblaciones por igual, independientemente de su raza, etnia o género; y

CONSIDERANDO QUE, en la actualidad, el trastorno tiene pocas opciones de tratamiento disponibles, y que los ensayos clínicos y los esfuerzos de investigación se han retrasado significativamente o se han detenido por completo debido al panorama actual de la industria biotecnológica; y

MIENTRAS QUE La Fundación de Apoyo, Investigación y Defensa de la Enfermedad de Batten (BDSRA) lidera el esfuerzo colectivo, junto con muchas fundaciones de la familia Batten, para promover y patrocinar financieramente la investigación médica de clase mundial destinada a encontrar tratamientos efectivos con el objetivo de encontrar una cura; y

MIENTRAS QUE BDSRA brinda una amplia variedad de apoyo a pacientes, hermanos, familiares y cuidadores a través de sus recursos de información, la Conferencia Familiar Anual, así como diversas actividades virtuales y ofertas de programas; y

CONSIDERANDO QUE, aún queda mucho por hacer para aumentar la conciencia pública sobre la enfermedad de Batten para ayudar a promover el diagnóstico temprano, las pruebas de portadores, el manejo y tratamiento adecuados, y el apoyo a la investigación;

AHORA, POR TANTO, YO, Glenn Youngkin, por la presente reconozco el 9de junio de 2024como el DÍA DE CONCIENTIZACIÓN SOBRE LA ENFERMEDAD DE BATTEN en el ESTADO DE VIRGINIA, y llamo la atención de todos nuestros ciudadanos sobre esta observancia.